Blog Storm
Er is een storm gaande. Tenminste, ik hoop dat het een storm is, want een storm gaat uiteindelijk liggen. Na regen komt immers zonneschijn.
Het ergste wat er is, is je kind zien lijden. Alles doen wat binnen je macht ligt om dat lijden te verlichten, en toch zien dat het niet gebeurt. De storm gaat niet liggen, maar keert steeds weer terug.
Donkere wolken hangen voortdurend boven je hoofd. Af en toe breekt er een zonnestraal door. Een zonnestraal waar we ons wanhopig aan vastklampen. Laat die alsjeblieft niet meer verdwijnen. Nooit meer.
We hebben genoeg stormen doorstaan. Genoeg regen gezien. Nu mag de zon gaan schijnen. Niet voor even, maar voor altijd.
En terwijl we wachten tot de storm gaat liggen, willen we jou iets zeggen.
Lieve Koen,
Wat jij moet meemaken is onmenselijk. Al zo lang vecht jij een strijd die voor anderen nauwelijks zichtbaar is. Een strijd in je hoofd, een strijd die nooit echt lijkt te stoppen. En wij staan ernaast, machteloos kijkend naar hoeveel pijn, onrust en angst je soms moet verdragen.
Als wij een oplossing hadden, zouden we die allang hebben gevonden. Als we wisten wat nodig was, zouden we alles op alles zetten om het voor je te regelen. Maar soms voelt het alsof we samen midden in die storm staan, zoekend naar een plek waar de wind eindelijk gaat liggen.
Gelukkig staan we er niet alleen voor. Naast ons staan mensen die met ons meeleven en meestrijden. Familie, vrienden, begeleiders en professionals die keer op keer proberen mee te denken, mee te dragen en hoop te blijven houden wanneer dat moeilijk is. Zonder hen was deze weg nog veel zwaarder geweest.
Toch voelen we ook hoe zwaar deze storm inmiddels is geworden. We vechten al zo lang. We proberen al zo lang overeind te blijven. Soms voelt het alsof we met onze laatste krachten blijven zoeken naar een manier om jou te helpen. Niet omdat we dat niet willen, maar omdat niemand oneindig sterk kan zijn.
En juist dat maakt ons zo bang. Want loslaten is het laatste wat we willen. We willen je niet loslaten. We willen dat er een weg komt waardoor we samen verder kunnen. Een weg waarop jij weer rust vindt en waarop wij weer kunnen ademhalen.
Het enige wat we nu kunnen doen, is hopen. Hopen op verlichting. Hopen op rust. Hopen op een wonder. Hopen op steeds meer zonnestralen tussen de donkere wolken door.
Jouw hoofd zit zo vol. Zo vol dat zelfs de kleinste dingen soms een enorme opgave worden. Je hoofd heeft rust nodig. Geen nieuwe strijd, geen nieuwe storm, maar rust. Ruimte om weer adem te halen. Ruimte om weer jezelf te kunnen zijn.
En tot die tijd blijven we naast je staan. Papa, mama, je broer, familie, vrienden en het team dat iedere dag opnieuw voor je klaarstaat. Samen blijven we zoeken. Samen blijven we hopen.
Want hoe donker de wolken soms ook zijn, wij blijven geloven dat ergens achter die wolken de zon nog steeds schijnt.
En misschien, heel misschien, komt er een dag waarop de storm eindelijk gaat liggen en de zon niet meer verdwijnt. Een dag waarop jij weer rust mag vinden.
Blog Slapen
Slapen… Voor iedereen is slaap belangrijk. Tijdens het slapen verwerkt je lichaam prikkels, herstelt het brein zich en bouw je opnieuw energie op voor de volgende dag.
Maar wat als dat niet vanzelf gaat? Wat als slapen iedere avond opnieuw een strijd wordt?
Langdurige slaapproblemen en slaapdeprivatie hebben enorme gevolgen voor zowel lichaam als geest. Te weinig slaap kan zorgen voor overprikkeling, meer spanning, moeite met emotieregulatie, lichamelijke uitputting, concentratieproblemen en het steeds moeilijker kunnen verwerken van prikkels en veranderingen.
Eigenlijk raakt het hele systeem ontregeld.
Dit is waar we met Koen al vanaf jonge leeftijd mee te maken hebben.
Doorslapen lukte vrijwel nooit en al voor zijn tweede levensjaar kreeg Koen medicatie ter ondersteuning van het slapen. Deze medicatie helpt hem nog steeds, maar doordat het de laatste jaren op meerdere vlakken steeds slechter ging met Koen, kregen spanning, overprikkeling en ontregeling ook steeds meer invloed op het slapen.
Langzaam zagen we Koen steeds meer de regie nemen over het slapen. Naar bed gaan lukte nauwelijks nog. Er ontstonden periodes waarin hij dagen achter elkaar niet naar bed wilde of kon gaan. Soms liep dit zo ver op dat hij meerdere dagen en nachten wakker bleef.
De gevolgen daarvan waren enorm.
Hoe minder slaap Koen kreeg, hoe meer spanning en ontregeling ontstonden. Prikkels kwamen harder binnen, spanning bouwde sneller op en het herstellen daarvan werd steeds moeilijker. Hierdoor kwam Koen eigenlijk in een vicieuze cirkel terecht: door het slechte slapen liep hij verder vast, maar juist door die ontregeling werd slapen vervolgens nóg moeilijker.
Binnen het plan van aanpak zijn we daarom bewust anders gaan kijken.
Niet blijven denken in hoe slapen “hoort”, maar kijken naar wat Koen nodig had om weer rust en veiligheid rondom slapen te kunnen ervaren.
Dat betekende ook oude patronen loslaten en sommige dingen volledig anders aanpakken.
Zo hebben we onder andere: het tijdstip van naar bed gaan aangepast een extra snackmoment toegevoegd de iPad bewust ingezet rondom ontspanning fijne motorische en zintuiglijke prikkels toegevoegd een beloningssysteem ingevoerd gewerkt met vaste herkenningspunten zoals Beer Arthur rustgevende lichtprikkels gebruikt met een projector een geur diffuser toegevoegd voor extra rust en herkenning en slaapt Koen al vanaf jonge leeftijd in een tentbed, wat niet alleen helpt voor de veiligheid en het voorkomen van dwalen, maar hem ook meer geborgenheid geeft
Maar dit soort veranderingen ontstaan niet zomaar.
Aan deze aanpak zijn maanden van nadenken, observeren en aanpassen vooraf gegaan. Alles moet niet alleen praktisch werken, maar ook volledig aansluiten bij hoe Koen informatie verwerkt en begrijpt.
Daarom werken we veel met scenario’s en voorspelbaarheid. Nieuwe stappen worden zorgvuldig uitgewerkt op een manier die voor Koen duidelijk, veilig en haalbaar voelt.
En nee… het is nog steeds niet perfect. Maar het verschil met een tijd geleden is enorm.
Misschien is dat ook iets wat wij via Stichting OOK IK willen meegeven aan andere ouders en betrokkenen: Soms helpt het niet om alles precies te blijven doen zoals het “hoort”. Soms vraagt een iemand juist om een totaal andere aanpak.
Soms kan juist een totaal nieuwe structuur helpend zijn om oude patronen los te laten.
Blog Soof
Soof werd geboren met een nummer. Nog voordat ze een naam had, was ze al geregistreerd als een nummer.
Maar voor ons heeft Soof inmiddels een heel ander nummer: nummer 1.
Ze staat voor Koen, voor ons gezin en voor het hele team op nummer 1.
Met haar rust, liefde en aanwezigheid betekent ze ontzettend veel voor Koen. Ze is niet zomaar een hond; ze is een maatje, een steun en een vertrouwd gezicht.
Soof hoort bij Koen.
En Koen hoort bij Soof.
Blog "zwemavontuur Koen&Robin"
Voor ons gezin, voor het team om hem heen en voor iedereen die betrokken is bij zijn zorg, is zijn veiligheid, rust en plezier het allerbelangrijkst.
Daarom zijn we ontzettend blij met de samenwerking met Sauna Fit in Waalwijk. Dankzij hun betrokkenheid mag Koen gebruikmaken van het zwembad. En dat is niet zomaar iets.
Sauna Fit heeft echt gekeken naar wat er wél mogelijk is. Ze hebben meegedacht, zich aangepast en de omstandigheden zo ingericht dat Koen op een fijne en veilige manier kan genieten van zwemplezier.
Voor Koen betekent dit ontspanning, beweging en een moment van plezier.
Voor ons betekent het dat er mensen en organisaties zijn die niet denken in beperkingen, maar in mogelijkheden.
Een mega fijne samenwerking waar we enorm dankbaar voor zijn.
Dankjewel Sauna Fit Waalwijk, dat jullie Koen deze plek geven.